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国产113页国产31页

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罕见病的首要困难是难诊断。以脊髓性肌萎缩症(SMA)为例,这是一种被称为“2岁以下婴幼儿头号遗传病杀手”的罕见病,患者脊髓内的运动神经细胞受到侵害后,会逐渐丧失各种运动功能,甚至呼吸和吞咽。很多儿科医生都对它知之甚少,甚至有些神经科医生也不一定能做出准确诊断,导致误诊率居高不下。一旦不幸确诊,患儿和家庭还将继续面临无药可用的窘境,家长只能从护理和营养上维持和改善患儿的器官功能。

福建省医疗保障局副局长梁步腾表示,统一药品医院耗材的编码,将实现全国药品招标采购价格的透明化,让老百姓用上放心药、便宜药。《公报》中关于国家“4+7”带量采购情况的数据显示,试点中选25个品种,与试点城市2017年同种药品最低采购价相比,中选价平均降幅52%,最高降幅96%。11个城市对应品种的药品采购费用预计从77亿元下降到19亿元。

10月10日,泓德基金发布股权变更公告称,泓德基业通过增资2860万元,新晋成为泓德基金第三大股东,持股20%;阳光资管则受让泓德基金原第二大股东阳光保险所持股权,占比20.98%。和此前相比,泓德基金股权变更后,注册资本由1.2亿元增至1.43亿元,但原来6个股东的持股比例均有所下降。具体来看,王德晓的直接持股比例由26%降至25.9129%;阳光保险的股份转让给子公司阳光资管,持股比例由25%降至20.979%;而基业长青股权投资基金、南京民生租赁、江苏岛村实业、上海捷朔信息技术因将部分股权转让给泓德基业,持股比例分别降至11.2613%、9.375%、9.375%、3.0968%。

6月20日,国家卫健委药物政策与基本药物制度司发布《第一批鼓励仿制药品目录建议清单》,总计34个药品,包含多个抗癌药和罕见病药物。该清单为国家卫生健康委联合科技部、工业和信息化部、国家药监局、知识产权局等部门组织专家对国内专利到期和专利即将到期尚没有提出注册申请、临床供应短缺(竞争不充分)以及企业主动申报的药品进行遴选论证,提出了具体清单,公示为5个工作日。

在罕见病救助和保障方面,我国各地方政府也正在因地制宜地摸索出各种特色模式。罕见病发展中心(CORD)高级顾问、青岛市社会保险研究会副会长刘军帅介绍,在罕见病领域,我国已有很多地方探索出很多模式,比如浙江模式、青岛模式,这些模式都是由当地政府主导,部分病种多方共付的模式。具有政府多部门联动、社会多方资源共享的特点,这样患者在报销后,自己支付的费用在承受范围内,最大程度减轻患者经济负担。

4月3日国家发改委在官网上称,正密切关注生猪生产和市场价格走势,执行相关调控预案,防止生猪价格持续过度下跌,促进生猪生产平稳发展。一头猪亏损超200元4月1日国家财政部发布消息,对原产于美国的部分进口商品中止关税减让义务,对水果及制品等120项进口商品加征关税税率为15%,对猪肉及制品等8项进口商品加征关税税率为25%。

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